聚焦世界孤獨(dú)癥日：廣州將探索社區(qū)干預(yù)模式4月2日是世界孤獨(dú)癥日 專家表示及時(shí)發(fā)現(xiàn)科學(xué)干預(yù)可改善患兒癥狀和預(yù)后　　4月2日是“世界孤獨(dú)癥日”，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院為自閉癥患兒家庭舉行義診和科普講座等活動(dòng)，廣州市婦兒童醫(yī)療中心聯(lián)合正佳自然科學(xué)博物館邀請(qǐng)孤獨(dú)癥兒童家庭開展科普教育活動(dòng)。當(dāng)晚7時(shí)10分，廣州塔為自閉癥患兒“再披藍(lán)衣”，用藍(lán)色的光為自閉癥患兒帶去陪伴和鼓勵(lì)?！　∮浾邚幕顒?dòng)中了解到，廣州市婦幼保健系統(tǒng)計(jì)劃在市內(nèi)試點(diǎn)推進(jìn)建設(shè)孤獨(dú)癥患兒及家庭的社會(huì)支撐體系，幫助區(qū)級(jí)婦幼保健院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立兒童孤獨(dú)癥干預(yù)中心，幫助更多孤獨(dú)癥患兒家庭在社區(qū)便可獲得所需的康復(fù)和培訓(xùn)，增加患兒們?nèi)谌肷鐣?huì)的機(jī)會(huì)?！　」陋?dú)癥學(xué)生美術(shù)作品展4月2日在廣州市青年文化宮舉辦，共展出55幅學(xué)生作品。這些清澈絢爛、驚喜頻呈的孤獨(dú)癥學(xué)生美術(shù)作品，展現(xiàn)了他們生命歡娛的空間以及生命自強(qiáng)不息的勇敢。4月2日晚，廣州塔為孤獨(dú)癥患兒“再披藍(lán)衣”，用藍(lán)色的光為孤獨(dú)癥患兒帶去陪伴和鼓勵(lì)　　患病率1%~2%　　建議輕度孤獨(dú)癥兒童去普通學(xué)校學(xué)習(xí)　　發(fā)育行為兒科學(xué)專家、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授在當(dāng)天的義診活動(dòng)中指出，孤獨(dú)癥是以社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式為主要表現(xiàn)的廣泛性發(fā)育障礙。　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織調(diào)查顯示，孤獨(dú)癥譜系障礙的患病率約為1%~2%?！　∴u小兵指出，孤獨(dú)癥譜系障礙始于兒童期，往往持續(xù)到青春期和成年。有些孤獨(dú)癥患者可以獨(dú)立生活，并且對(duì)家庭、社會(huì)具有重要的貢獻(xiàn)，但也有一些人有嚴(yán)重的障礙，需要終身的照顧和支持?！　　斑^去我們認(rèn)為孤獨(dú)癥在高知家庭的發(fā)生率比較高，但是近些年來的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，事實(shí)上孤獨(dú)癥在不同的種族、文化階層、知識(shí)階層、社會(huì)經(jīng)濟(jì)收入群體，都存在著相同或者是類似的發(fā)生率的。”鄒小兵指出，有一些孤獨(dú)癥孩子在認(rèn)知領(lǐng)域、數(shù)學(xué)、音樂、藝術(shù)領(lǐng)域里面具有特別的天賦?！皩?duì)于重度的孤獨(dú)癥兒童，應(yīng)該進(jìn)特殊學(xué)校學(xué)習(xí)。但輕度到中度，尤其是輕度孤獨(dú)癥兒童，我們并不提倡他們?nèi)ヌ厥鈱W(xué)校，而建議去普通學(xué)校學(xué)習(xí)?！编u小兵指出，孤獨(dú)癥人士不擅長(zhǎng)社會(huì)交往，并非因?yàn)椤吧缈帧?，而是因?yàn)樗麄兊纳缃荒芰Ρ容^落后，不會(huì)交往?！　∪绻軌蚣皶r(shí)發(fā)現(xiàn)科學(xué)干預(yù)，絕大多數(shù)的孤獨(dú)癥人士可獲得顯著改善，其中有一部分孤獨(dú)癥兒童或者是孤獨(dú)癥的人士，長(zhǎng)大以后可擁有獨(dú)立生活學(xué)習(xí)和工作的能力?！　』純盒枰晟频纳鐣?huì)支撐體系　　兒童孤獨(dú)癥缺乏有效的藥物治療，目前主要治療途徑是康復(fù)訓(xùn)練，最佳治療期為6歲前，如能在3歲前接受科學(xué)干預(yù)，可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后。因此對(duì)兒童孤獨(dú)癥進(jìn)行早期篩查、早期干預(yù)尤為重要?！　∪ツ?，國(guó)家衛(wèi)健委組織制定了《0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，其中提到，鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)承擔(dān)初篩服務(wù)，為0～6歲兒童提供11次心理行為發(fā)育初篩服務(wù)，其中，初篩在1歲內(nèi)就要開始。　　廣州市婦女兒童醫(yī)療中心兒童保健部相關(guān)負(fù)責(zé)人胡艷表示，從專家資源等方面來說，廣州的孤獨(dú)癥診療資源較為豐富，加上經(jīng)過多年的科普，家長(zhǎng)們對(duì)孤獨(dú)癥可疑癥狀、預(yù)警癥狀的知曉度提高，目前孤獨(dú)癥的篩查診斷已經(jīng)不是主要的“痛點(diǎn)”，更需要重視的是對(duì)確診孤獨(dú)癥患兒和家庭的社會(huì)支撐體系。她舉例，一個(gè)家庭出現(xiàn)了一個(gè)孤獨(dú)癥孩子，通常父母一方需要全職在家照看孩子，家庭經(jīng)濟(jì)、夫妻關(guān)系等都可能面臨挑戰(zhàn)。在一些發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)，在社區(qū)普遍配套建設(shè)有孤獨(dú)癥患者管理中心，讓患兒在社區(qū)就能獲得照護(hù)、康復(fù)和訓(xùn)練?！　　笆袐D幼保健系統(tǒng)計(jì)劃引進(jìn)世界衛(wèi)生組織推出的神經(jīng)發(fā)育障礙（包括孤獨(dú)癥）的照顧者技能培訓(xùn)項(xiàng)目，在全市婦幼保健體系內(nèi)進(jìn)行培訓(xùn)，指導(dǎo)區(qū)級(jí)婦幼保健院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立孤獨(dú)癥兒童干預(yù)中心，預(yù)計(jì)先在市內(nèi)部分兒童基數(shù)較大的區(qū)域探索。”胡艷說。　　“對(duì)孤獨(dú)癥患兒的關(guān)愛不僅是醫(yī)療系統(tǒng)的事，也不僅僅是4月2日這一天的事?！焙G認(rèn)為，應(yīng)該要加大對(duì)青少年、成年、老年孤獨(dú)癥的問題的關(guān)注和投入，開展調(diào)研了解這個(gè)群體的需求；需要對(duì)孤獨(dú)癥人群開展全生命周期關(guān)懷，家庭、醫(yī)療、殘聯(lián)、教育、社區(qū)、職場(chǎng)、政府、社會(huì)組織共同攜手形成聯(lián)動(dòng)機(jī)制，開展從早期診斷-早期干預(yù)-融合教育或特殊教育-大學(xué)教育、職前教育-職場(chǎng)和安置-成年服務(wù)-老年的全生命周期的服務(wù)?！　【蜆I(yè)率≈4%　　越來越多人關(guān)注“孤獨(dú)癥”，但很少人能看到，包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的心智障礙群體（心青年），融入社會(huì)之路極其漫長(zhǎng)，幾乎貫穿他們及其家長(zhǎng)的一生?！叭谌肷鐣?huì)最直接的方式是就業(yè)。”然而，一名長(zhǎng)期陪伴孤獨(dú)癥青年的志愿者說，“數(shù)據(jù)顯示，只有4%左右的心青年有機(jī)會(huì)得到工作?！?即使社會(huì)多方合力支持，要撼動(dòng)這個(gè)比例卻并不容易，需要突破很多的阻力?！拔蚁脒@是‘孤獨(dú)癥關(guān)注日’的最大意義，就是呼吁大家正視這個(gè)問題，且愿意共同去解決。”　　　　　　當(dāng)“星星的孩子”長(zhǎng)大成人　　據(jù)新華社電 在天津市創(chuàng)美北辰暖洋陽(yáng)光工場(chǎng)內(nèi)，今年18歲的孤獨(dú)癥青年明明正聚精會(huì)神地做著布藝插花，明明的父親劉碩靜靜地坐在一旁，不時(shí)指導(dǎo)幾句?！　榱俗尅靶切堑暮⒆印眰冇懈玫奈磥?，如今，有越來越多的人在他們身邊，為他們點(diǎn)亮前行的燈、鋪平前行的路?！　　昂⒆娱L(zhǎng)大了怎么辦？”　　盡管早有心理準(zhǔn)備，但鵬鵬5歲被確診為孤獨(dú)癥時(shí)，媽媽李蘭依然覺得無法接受?！　『驮S多孤獨(dú)癥孩子一樣，鵬鵬也進(jìn)入了特殊教育學(xué)校學(xué)習(xí)，經(jīng)過了十多年的成長(zhǎng)，如今他已經(jīng)可以完成簡(jiǎn)單的出行，也很少出現(xiàn)情緒問題?！　∽钭尷钐m擔(dān)心的，是鵬鵬畢業(yè)后怎么辦。“對(duì)于他們來說，如果沒地方去，長(zhǎng)期待在家中會(huì)使訓(xùn)練出的自理能力逐漸退化，嚴(yán)重的還可能會(huì)出現(xiàn)躁郁情緒。”　　李蘭心中的擔(dān)憂，同為孤獨(dú)癥青年母親的吳桂香感同身受?！　?014年，吳桂香的兒子張昊從特教學(xué)校畢業(yè)后，曾在一家職業(yè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)短暫工作過一段時(shí)間。不久機(jī)構(gòu)停辦，“待在家里的張昊在短短3個(gè)月的時(shí)間胖了幾十斤，一些能力也有退化跡象”?！　L試與探索　　在位于天津市河?xùn)|區(qū)的亞杜蘭學(xué)坊里，幾位孤獨(dú)癥青年正在灶臺(tái)前忙前忙后，不一會(huì)兒，一塊塊奶油蛋糕新鮮出爐，散發(fā)著誘人的香氣?！　∵@是吳桂香在2016年創(chuàng)辦的心智障礙者照護(hù)與輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)，目的就是讓像張昊一樣年齡超過18歲的孤獨(dú)癥青年們“有地方去”?！　榱藢?shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)，吳桂香從零學(xué)起，和幾位老師一起帶著孩子們學(xué)習(xí)手編飾品、烘焙、咖啡飲品制作……從簡(jiǎn)單的行為規(guī)范到技能培養(yǎng)，幾年時(shí)間過去，在這所學(xué)坊內(nèi)的孤獨(dú)癥青年們不但生活技能越來越熟練，還大多掌握了一門手藝?！　?021年，吳桂香又注冊(cè)成立了天津市河?xùn)|區(qū)厚樸新青年糕點(diǎn)坊，讓孤獨(dú)癥青年們承接一些企業(yè)的店慶甜品、飲品制作?！白畛跏浅薪右恍┡笥褌兊挠唵危S著孩子們的能力越來越強(qiáng)，我們計(jì)劃今年嘗試對(duì)外營(yíng)業(yè)。”吳桂香笑著說?！　『蛥枪鹣阋粯樱衲?8歲的劉碩也在探索讓兒子明明“自力更生”的法子。2021年，他創(chuàng)辦了創(chuàng)美北辰暖洋陽(yáng)光工場(chǎng)，承接企業(yè)的花藝訂單，按照企業(yè)的管理方式招聘有需求的孤獨(dú)癥青年到陽(yáng)光工場(chǎng)就業(yè)，為他們繳納社保。　　事實(shí)上，這里更像是一個(gè)大齡孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。每天早上安排體能訓(xùn)練，工作之余安排了音樂、繪畫、拼插訓(xùn)練等專業(yè)課程，還配有專業(yè)的指導(dǎo)老師?！　　半m然工資并不高，但也能多少為他們的家庭減輕一些托養(yǎng)和經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)。”劉碩說。　　光明和希望　　位于天津市北辰區(qū)的未藍(lán)殘健融合生活廣場(chǎng)內(nèi)，4間溫馨的小店連成一排，面包店飄著香氣、茶屋布置精美、花店里的鮮花錯(cuò)落有致，手工坊里則擺著一排排形態(tài)各異的陶器。這里是北辰區(qū)殘疾人輔助性就業(yè)基地?！　V場(chǎng)負(fù)責(zé)人孫娜的朋友圈里寫著這樣一句話：“孤獨(dú)癥群體的支持與照護(hù)是一場(chǎng)接力馬拉松?！比缃?，這場(chǎng)“馬拉松”中，越來越多的力量正在注入?！　≡诟鹘绲闹С窒?，今年3月，26歲孤獨(dú)癥青年小宇開辦了屬于他的“星光咖啡店”，店內(nèi)的服務(wù)員是24歲的孤獨(dú)癥青年童童?！　　靶∮詈芟硎苷{(diào)制咖啡的過程，童童雖然無法獨(dú)立制作咖啡，但在繪畫上有特殊的天賦，我們計(jì)劃把這些元素融入咖啡杯的設(shè)計(jì)之中?！毙∮畹膵寢寘闻空f?！　　叭缃?，越來越多的人關(guān)注到孤獨(dú)癥群體，也有越來越多的人加入幫助孤獨(dú)癥群體的隊(duì)伍之中?！眳闻空f，“星星的孩子”們正逐漸長(zhǎng)大，屬于他們的未來也將越來越廣。