


孤獨(dú)癥譜系障礙是一類起病于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙,以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板為主要特征,目前尚無(wú)治愈手段,需通過(guò)長(zhǎng)期干預(yù)支持來(lái)提升能力。隨著篩查和認(rèn)知的普及,越來(lái)越多家庭開(kāi)始面對(duì)這一問(wèn)題,但在實(shí)際就醫(yī)、康復(fù)和入學(xué)過(guò)程中,信息分散、路徑不清,仍是不少家長(zhǎng)的共同困擾。
一本手冊(cè):填補(bǔ)“信息不對(duì)稱”
3月29日上午,在廣州圖書館舉行的2026年世界孤獨(dú)癥日公益宣傳活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),《廣州市孤獨(dú)癥譜系障礙資源支持手冊(cè)(2026版)》正式發(fā)布。手冊(cè)系統(tǒng)梳理了全市孤獨(dú)癥相關(guān)政策信息與醫(yī)療康復(fù)資源,涵蓋早期篩查、規(guī)范診斷、康復(fù)銜接、家庭支持、教育融合及社會(huì)保障等全方位信息,為家長(zhǎng)查詢與決策提供參考。該手冊(cè)由廣州市衛(wèi)生健康委員會(huì)統(tǒng)籌,廣州市兒童心理健康中心匯編,市教育局、市民政局、市醫(yī)保局、團(tuán)市委、市婦聯(lián)、市殘聯(lián)等多個(gè)部門和單位共同參與。對(duì)于不少家庭而言,這意味著原本分散在不同部門和系統(tǒng)中的信息,被集中呈現(xiàn)為一份可查詢、可操作的參考路徑。

手冊(cè)內(nèi)的部分資源附錄
發(fā)布現(xiàn)場(chǎng),一位6歲孤獨(dú)癥患兒的父親許先生站在展臺(tái)前翻閱手冊(cè),不時(shí)用手機(jī)拍照記錄重點(diǎn)內(nèi)容?!斑@本手冊(cè)對(duì)我們來(lái)說(shuō)很實(shí)用?!?strong>許先生告訴記者,從早期識(shí)別、家庭干預(yù)到學(xué)校選擇、社會(huì)支持,內(nèi)容較為系統(tǒng),“可以按照里面的指引,一步步去了解和選擇”。
他回憶,孩子在兩三歲時(shí)出現(xiàn)與同齡人差異,“不太和別人互動(dòng),也不說(shuō)話”,此后開(kāi)始輾轉(zhuǎn)做評(píng)估、接受干預(yù)。如今,孩子即將面臨入學(xué)選擇,“是去普通學(xué)校還是特殊學(xué)校,還需要進(jìn)一步評(píng)估,我們也會(huì)參考手冊(cè)里的信息來(lái)做判斷”。

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早期干預(yù):越早發(fā)現(xiàn)改變?cè)酱?/strong>
“如果能在早期進(jìn)行干預(yù),可以提升孩子的社會(huì)適應(yīng)能力,也有助于減少行為問(wèn)題。”廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心主任醫(yī)師梁晶晶介紹。從醫(yī)學(xué)角度看,孤獨(dú)癥譜系障礙被認(rèn)為是基因與環(huán)境共同作用的結(jié)果,多數(shù)在兒童早期已出現(xiàn)相關(guān)特征,只是隨著年齡增長(zhǎng)、社交需求增加,癥狀逐漸顯現(xiàn)。
他提醒家長(zhǎng)需關(guān)注孩子“五不”表現(xiàn)——不看、不指、不應(yīng)、不語(yǔ)、不當(dāng)(行為異常)。一旦發(fā)現(xiàn)相關(guān)情況,應(yīng)盡早進(jìn)行專業(yè)評(píng)估。目前,孤獨(dú)癥干預(yù)以教育訓(xùn)練為主,必要時(shí)輔以藥物支持。相關(guān)調(diào)查顯示,孤獨(dú)癥兒童家庭平均每月干預(yù)支出約6000元。
近年來(lái),廣州不斷完善孤獨(dú)癥服務(wù)體系。依托國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)中的兒童保健體系,基層兒保醫(yī)生在日常體檢中對(duì)兒童發(fā)育情況進(jìn)行觀察與評(píng)估,發(fā)現(xiàn)異常后,可轉(zhuǎn)至區(qū)級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)復(fù)篩,再由三級(jí)醫(yī)院完成專業(yè)診斷。目前,基層兒保服務(wù)已實(shí)現(xiàn)廣泛覆蓋,部分社區(qū)也在探索將干預(yù)服務(wù)前移,減少家庭往返奔波。
融合教育:從入學(xué)到適應(yīng)
對(duì)于不少孤獨(dú)癥家庭而言,教育問(wèn)題始終是重要關(guān)切。
“很多家長(zhǎng)最初都會(huì)擔(dān)心孩子能不能回到普通學(xué)校?!?/strong>廣州市康納學(xué)校(廣州兒童孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心)高級(jí)教師黃丹在接受采訪時(shí)表示。她介紹,目前廣州已有接近50%的孤獨(dú)癥兒童在主流學(xué)校接受融合教育。
在她看來(lái),“進(jìn)入學(xué)?!敝皇堑谝徊?,更關(guān)鍵的是孩子如何適應(yīng)學(xué)習(xí)與社交環(huán)境。研究和實(shí)踐表明,具備情緒管理能力、一定的語(yǔ)言溝通能力以及基本的生活自理能力,是孩子更好融入集體的重要基礎(chǔ)。圍繞這些能力培養(yǎng),相關(guān)機(jī)構(gòu)已開(kāi)發(fā)社會(huì)情緒課程、執(zhí)行功能課程等,并將家長(zhǎng)納入培訓(xùn)體系?!凹议L(zhǎng)在日常生活中承擔(dān)著重要的引導(dǎo)角色?!彼f(shuō)。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)還設(shè)置了專家圓桌論壇,圍繞孤獨(dú)癥全生涯支持、早篩早診、教育與成長(zhǎng)等議題展開(kāi)交流。
政策支持:提升服務(wù)可及性
“我們一直高度重視孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作?!睆V州市殘疾人聯(lián)合會(huì)黨組成員、副理事長(zhǎng)古念群表示,目前已通過(guò)多部門協(xié)同,為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供支持。
今年1月,廣州市修訂出臺(tái)了殘疾人康復(fù)經(jīng)費(fèi)管理辦法,對(duì)資助標(biāo)準(zhǔn)、范圍等進(jìn)行優(yōu)化,并整合異地康復(fù)資助政策。2025年,全市孤獨(dú)癥譜系兒童康復(fù)訓(xùn)練資助資金達(dá)2200多萬(wàn)元。
目前,全市共有孤獨(dú)癥康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)63家,其中醫(yī)療類42家、民辦訓(xùn)練類21家。同時(shí),家長(zhǎng)可通過(guò)“穗好辦”APP及國(guó)家一體化政務(wù)服務(wù)平臺(tái)在線申請(qǐng)相關(guān)服務(wù)。
當(dāng)天的公益宣傳活動(dòng)還設(shè)置了親子閱讀、手工書制作、科普展覽及咨詢服務(wù)等環(huán)節(jié)。融合合唱團(tuán)表演、家長(zhǎng)參與的展示活動(dòng),也吸引了不少市民駐足。在閱讀與互動(dòng)中,關(guān)于孤獨(dú)癥的知識(shí)被進(jìn)一步傳播,也讓更多人開(kāi)始關(guān)注這一群體的真實(shí)處境。
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